Gouvernance et gestion des données
Fruit de la collaboration entre les équipes du Centre d’IntégraTion et d’Analyse en DonnÉes médicaLes (CITADEL) du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), du Consortium Santé Numérique de l’Université de Montréal et de l’Univers informationnel du CHU Sainte-Justine (UniC), le présent guide propose de venir soutenir les établissements de santé et de services sociaux dans la mise en oeuvre et le fonctionnement d’un lac de données.
Le guide s’adresse à l’ensemble des acteurs du réseau qui souhaitent favoriser la valorisation des données de santé au service de la recherche, de l’évaluation et de l’amélioration continue des soins et services, dans un esprit de collaboration entre les équipes et les directions d’une institution.
Principes directeurs de la TNDR
Pour assurer le fonctionnement et la gestion optimale d'un centre d'accès aux données
Les « Principes directeurs pour assurer le fonctionnement et la gestion optimale d’un centre d’accès aux données de santé » (dénommés ci-après « Principes directeurs ») ont été publiés en novembre 2020, puis communiqués aux établissements du réseau de la santé et des services sociaux et aux établissements universitaires et de recherche.
Bâtis sur le mode de l’échange et de la collaboration interinstitutionnelle, les Principes directeurs sont le fruit du travail du sous-groupe « Gouvernance et cadre de gestion » de l’initiative “Accès aux données” de la Table nationale des directeurs de la recherche (TNDR), dont les membres sont déclinés ci-dessous :
- Carole Artault-Noury, Cheffe de secteur, Secteur recherche et gestion de la recherche, Direction des technologies de l’information, Université Laval
- Geneviève Cardinal, Chef du Bureau de l’éthique de la recherche, CHU Sainte-Justine
- Patricia Caris, Directrice générale, Direction générale aux statistiques et à l’analyse sociales, Institut de la statistique du Québec
- Camille Craig, Adjointe de direction, Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal
- Mylène Deschênes, Directrice des Affaires Éthiques et Juridiques – Fonds de recherche du Québec
- Marie-Ève Doucet, Conseillère en coordination de la recherche, Direction de la recherche et de la coordination interne, Ministère de la Santé et des Services Sociaux
- Marie Hirtle, Adjointe à la direction, Direction de la qualité, de l’évaluation, de la performance et de l’éthique et présidente du CER, Centre universitaire de santé McGill
- Carole Jabet, Directrice Scientifique – Fonds de recherche du Québec Santé
Dans une logique d’adaptation et d’amélioration continue, les Principes directeurs de la TNDR sont amenés à être enrichis et bonifiés de façon à intégrer non seulement les évolutions législatives et réglementaires, mais aussi les nouvelles normes et bonnes pratiques en matière de gouvernance et de gestion des données en santé et services sociaux.
De la sorte, à l’automne 2021, un nouveau chantier de travail est lancé à la TNDR, de manière à produire une version 2.0. des Principes directeurs intégrant notamment :
- Les nouvelles normes en matière de cybersécurité et de confidentialité des données de santé
- Les recommandations en matière d’interopérabilité et de valorisation des données de santé inter-établissements
- Les nouvelles propositions de gouvernance des centres d’accès aux données s’inscrivant dans une logique d’intégration des différentes directions et compétences
- Les meilleures pratiques en matière d’engagement des patients, professionnels et citoyens pour une gestion inclusive et collaborative des données de santé
