Acceptabilité sociale et citoyenne
En mai 2021, l’initiative “Accès aux données de la TNDR”, en collaboration avec le Fond de recherche du Québec Santé (FRQS), a mis sur pied un groupe de travail “Acceptabilité sociale et citoyenne de l’accès et de l’utilisation des données de santé” constitué par une dizaine de partenaires et experts au Québec et à l’international.
Objectifs du groupe de travail :
- Prendre en compte les attentes et préoccupations des patients et citoyens en termes d’accès et d’utilisation des données de santé
- Développer des principes directeurs pour favoriser l’acceptabilité sociale et citoyenne dans les projets et établissements
- Soutenir des initiatives favorisant la transparence, l’information, la prise de décision et la participation citoyenne dans les processus et projets d’accès et d’utilisation des données de santé
Collaborateurs et membres du groupe de travail "Acceptabilité sociale et citoyenne" :
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Réalisations en cours du groupe de travail :
- Intégration de l’acceptabilité sociale comme priorité au coeur de la Stratégie québécoise des sciences de la vie
- Élaboration de principes directeurs pour guider individus et organisations dans l’adoption de bonnes pratiques pour informer et engager les citoyens dans les projets fondés sur la collecte et la valorisation des données en santé et services sociaux
- Recensement des outils et méthodes permettant de bâtir en continu l’acceptabilité sociale des populations en faveur de l’accès et de l’utilisation responsable des données de santé
- Mise en évidence de projets modèles permettant d’illustrer la mise en oeuvre de bonnes pratiques d’engagement citoyen tout au long du continuum d’existence et d’utilisation des données de santé
